Nationales Serviceprojekt 2011 / 2012

Round Table SchmetterlingsKIDS

Das, was Saels, Ninas und Claires Familien geschieht, das erleben auch ca. 2.000 anderen Familien in Deutschland. So viele Schmetterlingskinder gibt es hier geschätzt. Niemand weiß genau, wie viele es sind. Denn Schmetterlingskinder haben keine Lobby. Sie sind zu wenige, um eine lukrative Zielgruppe für Pharma- und Medizinbranche zu sein. Deshalb kennt kaum ein Kinderarzt, Zahnarzt, Apotheker, Krankenkasse, Pflegekräfte, KITA-Betreuer oder Lehrer diese Krankheit. Kaum jemand weiß, was ein Schmetterlingskind ist, wie es leidet und wie man mit ihm umgehen muss.

Deshalb wird ihnen permanent weh getan, physisch und psychisch. EB Betroffene werden oft ausgegrenzt, leiden stark darunter und ziehen sich deswegen zurück.
Da es keine Informations- und Versorgungsstruktur gibt, sind ihre Eltern mit den alltäglichen Problemen völlig allein gelassen. Nach ein paar Monaten wissen sie mehr über die Krankheit als viele Ärzte, die sie treffen. Die eigene Psyche ist platt, die Beziehung kriselt, das Geld geht aus. Sie sind einsam, denn sie haben gelernt, dass sie nur selten Hilfe bekommen, dass kaum jemand Erfahrung im Umgang mit der Erkrankung hat und dass das Interesse an ihrem Schmetterlingskind gering ist. Denn mit Ihnen kann man kein Geld verdienen! Der Pflege-aufwand und die Versorgung sind für den medizinischen Alltag zu aufwendig und zeitintensiv.

Unsere Vision für das Nationale Service Projekt

Unsere Vision für das Nationale Service Projekt 2011/12 ist, innerhalb von 12 Monaten ein funktionierendes Versorgungs- und Informationssystem für Schmetterlingskinder in Deutschland aufzubauen. Wir wollen dafür sorgen, dass Schmetterlingskinder in ein System integriert werden, welches der Familie helfen wird, die Situation zu meistern und die bestmögliche Versorgung zu erhalten. Dafür braucht es bundesweit viele Helfer, viele Stimmen und Spenden. EB braucht mehr Öffentlichkeit, Aufklärung und eine Verbesserung der Versorgung! Es gibt keine Institution in Deutschland, die aktuell die Kraft und das Engagement aufbringen wird, um das zu schaffen. Round Table kann das!

Wie wollen wir helfen?
Schmetterlings-Fibeln

Die Probleme der SchmetterlingsKIDS entstehen nicht, weil ihre Mitmenschen ihnen Böses wollen, sondern weil niemand weiß, wie es ihnen geht. Information lindert Leiden!

Deshalb wollen wir jeder Schmetterlingsfamilie eine Schmetterlings-Fibel schenken! Die Fibel ist ein großes Handbuch, in dem alle Informationen familiengerecht aufbereitet sind, die die Eltern für die alltägliche Versorgung brauchen. Zudem liegen der Fibel gesonderte Broschüren für Großeltern, Ärzte, Pflegekräfte, Apotheker, Krankenkasse, KITA-Betreuer und Lehrer bei, die die Familie weitergeben und damit ihr Umfeld auf einen liebevollen Umgang mit den SchmetterlingsKIDS einstellen kann. Ergänzend zu dieser Fibel werden wir Erklärfilme, ein Kinderbuch sowie Infobroschüren erstellen.

Was kostet das?

Die Herstellung einer solchen Fibel ist nicht billig. Jede Fibel wird 500 Euro kosten. Denn bevor sie übergeben werden kann, müssen zuerst die relevanten Informationen gewonnen werden. Dafür müssen die vorhandenen Studien und Erfahrungsberichte ausgewertet sowie Experten und Betroffene befragt werden. Die so gewonnen Informationen müssen in einer umfangreichen Wissensdatenbank mit vielen tausend Einträgen strukturiert werden. Danach muss jede Fibel individuell für jedes Schmetterlingskind zusammengestellt und gedruckt werden, denn die EB-Formen können sich in einigen Bereichen sehr unterscheiden. Im nächsten Schritt wird aus der Wissensdatenbank ein Curriculum für die Spezial-Ausbildung der Schmetterlings-Coaches entwickelt. Und wenn dies geschafft ist, werden die ersten Schmetterlings-Coaches den Ausbildungsgang durchlaufen. All dies ist in den 500 Euro pro Schmetterlings-Fibel enthalten.

Schmetterlingskinder - Film auf youtube